Un pequeño de 3 años sufre Miopatía Nemalínica Severa que le impide el normal desenvolvimiento de sus músculos. “Mi hijo no puede ni tener su cabecita erguida” dijo su madre, quien clama ayuda para un tratamiento del pequeño Lucas.
Río Grande (La Contratapa).- Angélica es la mamá de Lucas, un pequeño fueguino de 3 años que padece de una rara enfermedad llamada Miopatía Nemalínica Severa. Esta afección impide el normal desarrollo de los músculos del cuerpo y con ello la mayor preocupación es su efecto más severo y mortal, que son los problemas respiratorios.
Esta patología muy extraña y rara, es una amenaza para las expectativas de vida de Lucas, incluso es el único caso en Tierra del Fuego.
“Es una enfermedad neuromuscular muy rara que afecta la parte muscular, la respiratoria, y la movilidad y como su fuera poco la deglución, o sea, a mi hijito le cuesta mucho comer, porque no tiene fuerza para masticar y tragar. Tampoco puede mantener su cabeza erguida, recta, se la tengo que sostener yo, y esto le afecta a la respiración. Lucas también usa un respirador, porque a la noche se ahoga, le cuesta respirar. Hasta ahora no existe ninguna cura, pero si tratamientos que pueden ayudarlo” explicó consternada la madre del niño.
Angélica señaló que la mejor terapia es “el apoyo de ejercicios –kinesio- para ayudar a que los músculos no se sigan debilitando”. Lucas ya ha pasado por tres profesionales que lo han atendido de la mejor manera, sin embargo por cuestiones administrativas siempre termina “haciendo la kinesio en casa, se la hago yo” explicó la madre quien además lamentó que no ha visto ningún avance en la salud de su hijo.
«yo como mama siempre busco que mas hacer por mi hijo, y en esta búsqueda encontré un lugar llamado ABR Hispano”, relató.
Luego de conocer el trabajo que realizan y que podían ayudar a su hijo, Angélica intentó varias veces comunicarse con ellos, hasta que finalmente lo logró.
“Me pidieron que envíe videos de Lucas y el diagnostico, lo hice y me hicieron una pre evaluación. Luego me contestaran que mi hijo entraba dentro del programa”, relató esperanzada.
Angélica explicó que en el marco de la pandemia actual, y dado que esta organización tiene sede en España, en este año han implementado las terapias de ejercicios de manera virtual, es decir ellos guían y proveen a los padres de niños como Lucas, el tratamiento vía internet. Angélica desea hacer este tratamiento a su hijo pero no cuenta con los recursos, dado que tiene un costo de 1.995 dólares.
Por este motivo, la madre de Lucas indicó que apela a solidaridad de la toda la población de Tierra del Fuego, “para que Lucas aunque sea pueda mantener por si solo su cabecita erguida, firme, como cualquier persona, que le ayudaría a tener una mejor ventilación respiratoria”.
El celular de Angélica para quienes deseen comunicarse es 2964- 55 34 15.
