Emilse Alvarado, vecina de Río Grande y familiar de un paciente electrodependiente, reclamó el efectivo cumplimiento de la Ley. Indicó que “se sancionó en 2019, pero hasta el día de la fecha la ley no se cumple en su totalidad, eso significa que no todos los padres tienen un equipo electrógeno que le siga suministrando electricidad a sus hijos o al familiar que sea, en caso de un corte eléctrico o algún desperfecto en la casa”. También puntualizó otros aspectos que se incumplen y le apuntó al Ministerio de Salud y la Secretaría de Energía como responsables de velar por el cumplimiento de la norma.
Río Grande.- Emilse Alvarado, familiar de un paciente electrodependiente, se refirió al incumplimiento que se estaría dando de la Ley 27.351 de Pacientes Electrodependientes. Comenzó señalando que “en primera instancia es necesario aclarar que significa un paciente electrodependiente, porque hay quienes lo escuchan y no saben realmente lo que es. Un paciente electrodependiente, es una persona que necesita un constante suministro eléctrico para que la aparatología que lo hace seguir viviendo, respirando y demás, siga funcionando. Ante un corte en el suministro la persona deja de poder respirar de manera mecánica y debe ser asistido de manera manual, por eso es tan importante que se cumpla la ley de electrodependientes”, remarcó.
Manifestó que “esta ley se consiguió después de mucha lucha de los padres, con firmas, reuniones con diversos legisladores, para que sea tratada en la Legislatura de Tierra del Fuego, consiguiendo la adhesión a la ley Nacional. Una vez que la conseguimos obviamente fuimos por la reglamentación y la aplicación de la ley. Esto se sancionó en 2019, pero hasta el día de la fecha la ley no se cumple en su totalidad, eso significa que no todos los padres tienen un equipo electrógeno que le siga suministrando electricidad a sus hijos o al familiar que sea, en caso de un corte eléctrico o algún desperfecto en la casa”, indicó la mujer, en declaraciones a Radio Provincia.
Continuó señalando Alvarado que «hay que tener en cuenta que se usa tanta aparatología que, a veces, las instalaciones de las viviendas que la familias alquilan o que tienen no están preparadas, para los requerimientos eléctricos que se necesita. Entonces sucede que a veces hay cortes, que algo deja de funcionar, que se dan cortes generales a veces por minutos pero también por horas, y el paciente no puede esperar. Entonces, si o si, se necesita que más allá del corte eléctrico los equipos siguen funcionando”, advirtió.
Más adelante comentó que, al tener tanto consumo, también las facturas “a veces rondan los 12.000 pesos mensuales, la ley contempla las personas electrodependientes no debe pagar la factura eléctrica, pero lo que sucede es que en Río Grande, hoy por hoy, algunos lo han conseguido pero eso no está escrito entonces lo consiguen por algún legislador o por gestiones personales. Pero hay personas que siguen pagando esas facturas altísimas, hay familias que no tienen los equipos correspondientes, no hay una línea para llamar en caso de urgencia, entonces son varios ítems de la ley que nos están cumpliendo”, puntualizó.
Como ejemplo indicó que “Tuvimos un corte de luz en Chacra XI durante seis horas y un paciente, que tiene una enfermedad determinada y que tiene PAMI, debía ser trasladado de manera urgente porque es una persona adulta y no se puede trasladar en un auto. Entonces tenía que ser llevado en una ambulancia de alta complejidad. Pero sucede que PAMI tiene ambulancia de alta complejidad solamente en Ushuaia, entonces la familia tuvo que pedir autorización para que venga la ambulancia de Ushuaia y después poder trasladarlo. Eso llevo muchísimo tiempo y la persona no puede estar tanto tiempo sin respirar o con una asistencia permanente”, expresó.
Emilse Alvarado señaló que “siempre son los padres, los familiares, los amigos o los allegados, quienes corremos para ver cómo se puede resolver la situación. Preguntamos en qué barrio hay luz, quien tiene el equipo funcionando, nos terminamos convirtiendo en electricistas y especialistas en solucionar estos temas con los equipos. Siempre tratás de solucionar la situación, pero con el cumplimiento de la ley esto no sucedería y no tendríamos que andar corriendo a la noche o la madrugada para resolver estos problemas”.
“Porque a veces están las enfermeras, pero no pueden estar atendiendo el tema de la luz y a la vez estar reanimando al paciente o hacerle la asistencia mecánica”. Aparte, Alvarado señaló que “lo cierto es que hay una ley y se está incumpliendo, lo último que supimos es que se le había dado un tiempo a la Cooperativa Eléctrica para que realice la compra de los equipos, pero esa prórroga se terminó hace tiempo y no se resolvió nada”, alertó.
Mencionó finalmente que “Los familiares le preguntan a los funcionarios y nadie responde. La ley ya fue reglamentada, lo que falta es que se aplique y que se cumpla, y eso afecta a los pacientes electrodependientes. Los responsables de controlar el cumplimiento son el Ministerio de Salud y la Secretaría de Energía”.
“Ellos, tanto del Ministerio como el titular de la Secretaría de Energía, Moisés Solorza, deberían hacer que esta ley se cumpla, pero eso no ocurre. Les preguntamos, intentamos averiguar, se han presentado notas escritas dirigidas a Solorza, a la ministra Judith Di Giglio, al propio gobernador (Gustavo Melella) y no se resuelve nada, lo que queremos es llegar a una solución y lo único que pedimos es que la Ley se cumpla”, expresó por último Alvarado.
