Las familias que integran “Red de Mamás TDF”, se encuentran reclamando que se avance con la reglamentación de la Ley de Oncopediatría. El trámite lleva dos años de demora y señalan que “con la reglamentación de nuestra ley, no solamente el Estado tiene que hacerse cargo del 100% de las estadías de nuestras familias, a las cuales hoy en día tenemos que estar ayudando a hacer rifas y demás para que ellos puedan llegar a cubrir esto, sino que también se crea una unidad de seguimiento, de diagnóstico y de tratamiento, para cuando las familias, por ejemplo, regresan a la provincia”.
Río Grande – Adriana Pérez, integrante de “Red de Mamas TDF”, en diálogo con Radio Provincia comenzó señalando que se encuentran esperando “Desde el año 2022, cuando se aprobó nuestra ley un 8 de septiembre y se promulgó el 21 de septiembre del mismo año. Pero el tema es que ya pasaron dos años, nosotros tenemos muchas familias derivadas con oncopediatría y realmente en este último tiempo los casos se están acrecentando -mucho más aún en Río Grande, no sabemos por qué- pero tenemos la problemática de que las familias no pueden abordar el tema de los alquileres”, indicó la mamá.
Luego mencionó que “Nuestra ley, específicamente provincial, especifica que el Estado es el que tiene que ser el garante, a través del Banco Tierra del Fuego. Por ejemplo, las familias que están derivadas y tienen que alquilar en Buenos Aires, como todo el mundo sabe, siempre se pide un seguro de caución y en este caso, a través de nuestra ley, debería ser el Banco Tierra del Fuego. Esto no se está produciendo, porque no tenemos la reglamentación de nuestra ley. O sea, no podemos aplicar una ley que la Legislatura en el año 2022 y con todos los legisladores de aquel momento aprobaron, porque en este momento el Ejecutivo Provincial, el Gobernador (Gustavo Melella) específicamente, no reglamenta la Ley Oncopediátrica de Tierra del Fuego”, remarcó.
Respecto de la situación actual, dijo que nos encontramos en la provincia “en aplicación de la ley nacional, que lleva el mismo nombre, a partir de la creación del Régimen de Protección Integral para Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, con la Ley número 27.674. Esta ley nacional ya está reglamentada, para la cual nosotras como Red de Mamás TDF no solamente pusimos también palabra en su creación, sino que nos invitaron a participar en la reglamentación en aquel momento. Entendiendo que son justamente las familias que pasan por esta situación las mejores para poner palabra. Estamos realmente esperanzadas en que esto pueda suceder en Tierra del Fuego, pero llevamos dos años en esta espera”, indicó Adriana Pérez.
Igualmente comentó que el año pasado tuvieron “una reunión con la ministra de Salud, Judith Di Giglio, y ella también nos había comentado que estaba por empezar a organizar esta reglamentación, pero realmente vemos que no avanza. Si te quiero decir que tenemos muy buenos tratos con la gente de Casa Tierra del Fuego. Tienen un equipo técnico que realmente es maravilloso en cuanto al seguimiento y demás, pero realmente con la reglamentación de nuestra ley, no solamente el Estado tiene que hacerse cargo del 100% de las estadías de nuestras familias, a las cuales hoy en día tenemos que estar ayudando a hacer rifas y demás para que ellos puedan llegar a cubrir esto, sino que también se crea una unidad de seguimiento, de diagnóstico y de tratamiento, para cuando las familias, por ejemplo, regresan a la provincia”.
La mamá indicó que “muchas veces, el Estado las pierde de vista, y en realidad también nuestra ley habla de aquel niño que volvió y que es sobreviviente de cáncer, habla también de los cuidados paliativos, porque muchos niños vuelven a la provincia y vuelven con un diagnóstico ya irreversible. Se trata de mejorarles la calidad de vida a nuestros niños fueguinos. Hace poquito festejamos el Día del Niño y realmente es un día en donde tenemos que concientizar justamente sobre los derechos de ellos”, indicó.
La mujer señaló que, incluso, “nuestra ley provincial se presentó en legislatura en Tierra del Fuego mucho antes que la ley nacional, lo que pasa que demoramos en el tema de la aprobación y demás. Siempre es mucho más fácil, nos decían en aquel momento los legisladores, pelear primero la ley nacional para poder adherirnos, pero nuestra ley está enriquecida. Más que nada con el tema de que los cuidados, los tratamientos curativos se realizan en la ciudad de Buenos Aires, estamos a muchos kilómetros de distancia y garantiza más que nada la estadía de nuestros niños que están por ahí batallando en una cama de hospital, lejos de casa”, expresó.
Para finalizar, mencionó que “es por eso, justamente, que estamos solicitando de forma urgente la reglamentación, y estamos tratando también de visibilizar esta situación para que se haga eco el Estado provincial y que realmente se puedan garantizar estos derechos ya aprobados por toda una decisión política que en aquel momento dijo sí, es necesario, así que esperamos que esto se cumpla”, concluyó Adriana Pérez.
