Familiares de pacientes de enfermedades poco frecuentes mantuvieron un encuentro con legisladores del bloque FORJA, donde relataron la situación coyuntural que atraviesan frente a gestiones con la Obra Social del Estado fueguino (OSEF) y sobre la legislación vigente. A la reunión asistieron la legisladora Mónica Acosta y los legisladores Daniel Rivarola y Emmanuel Trentino junto a Adriana González, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades crónicas, pocos frecuentes y de alto costo.
Ushuaia.- El presidente de la Comisión de Salud Nº 5 Daniel Rivarola contó que las familiares dieron detalle de sobre la coyuntura en “la falta de atención y medicamentos, la celeridad en los trámites y procesos, en autorizaciones y derivaciones”. Los legisladores tomaron nota de los reclamos y dieron parte a sus equipos de abogados para que ahonden sobre el particular.
“Tomamos nota, vamos a pedir más documentación” dijo Rivarola y entendió que en ocasiones “reclamar, pedir o tratar de solucionar un problema, obedece a la falta de individualidad”. En este sentido, pidió que en materia de salud no se aborden las cuestiones de manera general, “para resolver el problema, hay que hablar de la persona”, sentenció. Los Parlamentarios solicitaron a las familiares, “listado de las personas y qué les está faltando” para interceder.
En otro orden, también abordaron las iniciativas parlamentarias de modificación de la OSEF, donde “plantearon sobre la denominación de enfermedades poco frecuentes como catastróficas”, detalló. En este apartado, explicó que modificarlo daría lugar a “un sistema distinto de autorizaciones y prestaciones que podrían ser más engorroso” en su tramitación.
Aclaró asimismo, que tomaron detalle del planteo y que, como el tratamiento del proyecto de Ley aun no entró en el análisis “punto por punto”, será estudiado con el equipo técnico del bloque en busca de “que no se modifique” ajustándose a las necesidades de los pacientes.
Por su parte, Adriana González, madre de Lucila, resumió el encuentro como “positivo” ya que los Parlamentarios las recibieron y esperan una “ayuda para atenuar nuestras preocupaciones”. Evaluó que “si bien no hay solución definitiva por ahora”, se esperanzó en que desde la Legislatura podrán analizar el planteo que efectuaron hoy. Dijo que es necesario dar con la forma “de llevar tranquilidad a todas las familias, que como nosotras, tenemos personas con problemas de salud”, sostuvo.
Señaló además que se pudieron aclarar cuestiones como las coberturas médicas y sumaron propuestas para “que no se siga especulando con la entrega de medicación” y sumaron la creación de un banco de medicación o drogas.
“Nosotros seguiremos tratando de hablar con todos los Legisladores con el fin de todos nos escuchen. Queremos que todos tengan el compromiso de velar por todas las personas con discapacidad, enfermedades crónicas pocos frecuentes. Que nuestra experiencia, sea la base de mejorar cualquier iniciativa en OSEF”, cerró.
